ALS är en sjukdom som leder till förlamningar, orsakade av att de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr musklerna bryts ner. Medvetandet påverkas dock inte under denna tid. Andningssvikt uppträder förr eller senare, och oftast dör personen inom 2-4 år.
Orsaken är ännu inte känd. Sjukdomen är ärftlig i endast 5-10% av fallen och ingen bot finns ännu. Förekommer över hela världen och smittar inte.

Varje år insjuknar cirka 200 personer i Sverige med en tendens till ökning på senare tid. De flesta som insjuknar är mellan 50 och 70 år.

Stoppa ALS och Neuroförbundet driver tillsammans en riktad insamling för att möjliggöra uppstart och drift av ett rikstäckande center för kliniska behandlingsstudier för ALS-patienter, ALS Treatment Center Karolinska. Centret skall utgå ifrån Karolinska Sjukhuset i Huddinge och kommer göra det möjligt för patienter över hela Sverige att delta i kliniska studier på nya lovande preparat. Det första delmålet är att samla in 1,5 miljoner kronor för att kunna öppna centret och hålla det igång under ett år. Hensmåla Triathlons överskott från 2018, 125 000 kronor, skänktes till denna insamling. Se artikeln här.

I slutet av oktober 2018 hände det äntligen, ALS Treatment Center Karolinska blev verklighet! Centret har satt upp infrastruktur samt anställt och utbildat personal. Centret har nu också kunnat delta i sin första studie (REFALS). Det är en stor internationell multicenterstudie. Upp till 45 ALS-drabbade från hela Sverige kommer kunna inkluderas i studien, vars mål är att utvärdera effekten av Levosimendan på andningsmuskelaturen.

Dock återstår mycket arbete för att ALS Treatment Center Karolinska skall bli den långsiktiga satsning som målet alltid varit. Insamlingen har hittills nått halvvägs till det första delmålet på 1,5 miljoner kronor. Ett långsiktigt center kommer att kunna ta emot ytterligare kliniska studier och möjliggöra att ännu fler drabbade kan få anledning att hoppas på mer tid med sina nära och kära.

Alla gåvor till insamlingen, stora som små, tas tacksamt emot.